Új sorozatunkban az autisták helyzetével foglalkozunk a magyar oktatásban. Segítőtársunk Kovács Adrienn, a Más-Forma Egyesület elnöke. Az első részben arról mesél milyen volt Atit, akit autizmussal diagnosztizáltak iskolába járatni, és hogyan jutott el végül oda, hogy saját iskola létrehozását kezdeményezze, amely integráltan fogja oktatni az autizmussal élő gyerekeket.
,,Ez a történet messzire visszavezet a múltba"
Ha tetszett a poszt, meg akkor is ha nem, szavazz ránk a Goldenblog internetes blogterrorista ketrecharcban. És lájkojjá' minket a Facebookon.
A Más-Forma Egyesület 2010 október 2-án alakult egy szülői összefogás eredményeképpen, számos, a családjainkat ért hatás következményeként. Az egyesület alapító elnöke én (e sorok írója) vagyok, és ez a történet messzire visszavezet a múltba. Bár eredeti szakmám mérnök, elég zsenge koromban elhatároztam már, hogyha egyszer kiéget a „manager-élet”, tanítani fogok majd. Hamar rá is találtam a szabad Waldorf-pedagógiára, mint olyan iskolatípusra, amiről olvasván majdnem sírva fakadtam, amiért én - koromból fakadóan - még nem járhattam ilyenbe. Első tapogatózásaim egyike volt, amikor az egyik alakuló Waldorf óvodába elmentem „felvételizni” – bizony, nem a gyerekemet nézték meg, hogy milyen: elég ügyes, okos-e, hanem egy beszélgetés alapján engem tanulmányoztak figyelmesen az óvónők. Szerették volna tudni, mennyire gondoljuk komolyan, és tudjuk-e egyáltalán, mibe vágtuk a fejszénket. Kisfiunkkal együtt felvételt nyertünk ebbe az óvodába - 35 jelentkező közül ketten. Nem is tudtuk még akkor, mekkora szerencsénk volt – a felvételünket követő nyáron ugyanis felmerült a gyanúja, hogy a kisfiunkkal, Atival valamilyen fejlődési probléma lehet.
,,Gondoltunk-e már az autizmusra"
Mivel közeledett a nyár, a nevelési tanácsadók már nem fogadtak minket, telefonon kaptuk az értesítést, hogy majd szeptemberben keressük őket újra, és akkor talán még decemberig be tudnak hívni minket vizsgálatra, vagy esetleg jövő tavasszal valamikor. Mi nagyon kétségbe voltunk esve a bizonytalanságtól, és nem tudtuk higgadtan kivárni ezt a röpke háromnegyed évet a válaszig. Kerestük egy nyugdíjas gyermekpszichológust, aki állítólag annyira jó diagnoszta, hogy a folyosón közeledő gyermekről már megmondja, mi a baja. Kálmán bácsi, aki elég messze lakott tőlünk, megkérdezte, mégis minek akarunk hozzá olyan messzire utazni, mikor a helyi erők is jó szakemberek. Mikor elmeséltük neki, magában morgott kissé, miszerint „már megint mindenki úgy áll a munkához, hogy más is könnyen hozzáférjen”, majd adott egy időpontot 4 héttel későbbre. Elautóztunk hozzá, és íme, megint szerencsénk volt: a jó híre nem véletlenül terjedt ennek az embernek. Nagyon kedvesen fogadott minket, és láss csodát, a visszahúzódó, gyanakvó természetű, az idegen helyek és emberek ellen ordítva és kapálódzva tiltakozó gyermekünk rögtön barátságába fogadta. Játszani kezdtek az íróasztalnál. Fél óra múlva, amikor Kálmán bácsi a szeme sarkából titokban már minket is felmért, merhet-e sokkolni minket a gyermekünk állapotát illetően, megköszörülte a torkát és megkérdezte, hogy gondoltunk-e már az autizmusra mint lehetséges okra.
,,Atit délutánonként senkire sem tudtam (mertem) rábízni"
Hát igen, felmerült már bennem, vallottam be, mivel korábban a Nők Lapjában olvastam evvel kapcsolatban egy Vekerdy-cikket. Kálmán bácsi erre szintén őszintén bevallotta, hogy ő nem diagnosztizálhatja a gyereket, mert nem pszichiáter, hanem „csak” pszichológus. De kötelességének érezte, hogy felkészítsen minket arra, mi fog várni ránk a jövőben. Tovább irányított minket az Autizmus Kutatóba a diagnózisért. Ennek birtokában jogosultak leszünk mindenféle fejlesztésre, és állami támogatásra is. Ez így is volt, sajnos azonban a diagnózisért másfél évig kellett sorba állni akkor még, ez alatt a másfél év alatt pedig semmilyen segítség nem járt. Sem terápia, sem GyES, sem családi pótlék. A szeptemberi évnyitó előtt megkerestem az új óvónénijeinket, és elmondtam, hogy Ati valószínűleg autista. Kérdeztem, így is vállalják-e? Ezek az óvónénik annyira alázatosak voltak saját munkájuk iránt, hogy nem is értették a kérdést. Hát persze hogy elvállalják, „hiszen gyerek”. A Waldorf ovik túlnyomó része azonban csak félnapos, és Atit délutánonként senkire sem tudtam (mertem) rábízni. Ott kellett hagynom a munkahelyemet, még munkanélkülinek sem mertem bejelentkezni, hogy legalább biztosítva legyek, mert az én szakmám nagyon keresett, hamar visszaküldtek volna dolgozni úgyis.
Diéta, mozgásterápia, IQ-teszt
Közben próbáltunk terápiára lelni – kiderült, hogy az autizmushoz igen kevesen értenek az országban (ez azóta lassú változásnak indult már). Találtunk viszont egy mozgásterapeutát, aki nem autistákkal foglalkozott ugyan, de azt mondta, hogy az alapozó mozgásterápia Atinak is segíteni fog. Nagyon kedves volt, mert bár magántanár volt, látta, hogy nincs pénzünk rá, és havi 50 forintért vállalta el Ati fejlesztését – heti 2x2 órában! Ez nagy segítség volt akkor, és Ati gyors fejlődésnek indult. Egy pókcsípés kapcsán pedig elkerültünk a Heim Pál Kórházba, ahol a gyermekneurológiai osztály főorvosáról kiderült, hogy foglalkozik az autizmussal, és az USA-ból „importált” egy diétán alapuló terápiát. Nagyon örültünk ennek, és annak ellenére, hogy szörnyen nehezen jöttünk ki anyagilag, a glutén- és tejmentes élelmiszerek pedig elképesztő árakon férhetőek csak hozzá, belevágtunk ebbe a módszerbe. Hihetetlen változásoknak indult a gyerek, szobatiszta lett, egyre érthetőbben kezdett beszélni, és sokkal könnyebben lehetett irányítani. Mire az Autizmus Kutatóba kerültünk, már a „Jó Tanuló, Jó Szülő’ arccal ültünk be konzultációra a nagyon kedves hölgyekhez. Egyből levettük, hogy itt aztán értenek az autista gyerekekkel való foglalkozáshoz, Ati vidám volt, rögtön megkedvelte a néniket, akik egyáltalán nem lettek tőle idegesek. Aztán kezdődött a szemforgatás – hogyhogy diétázunk?! Hát az sarlatánság! Alapozó mozgásterápia? Hát, az még hagyján, az legalább jó módszer. De nem „autizmus specifikus”. Én pedig mit reménykedek itt abban, hogy ez majd „elmúlhat”, vagy legalábbis olyan mértékben javulhat, hogy felnőttként önálló életet élhet? Feszítsem arcomat hősnőileg a szélbe, és fogadjam el, hogy fogyatékos gyermeket nevelek – nincs remény. Feszítem én, feszítem, hát persze. De mit szólnának, ha addig is, amíg felnőtt lesz, nem fogadnám el, hogy nincs remény? Ezt elfogadni, úgy érzem, ráérek majd akkor, ha már tényleg felnőtt lesz, és kiderül, hogy feleslegesen reménykedtem. No, de. Akkor esetleg téves élvezeti szint-elvárásaim lehetnek a gyerekkel szemben, és majd elnyomom jól. Nem értem meg, hogy ő miért ilyen, és belehajszolom mindenfélébe, amitől boldogtalan lesz. Inkább fogadjam csak el, hogy ilyen. Hát, el kellett ismernem, valóban kiderülhet rólam, hogy pocsék anya vagyok, de legalábbis pocsékul fogom ezt csinálni, és többet ártok, mint használok. Nem is sejtettem előre, mennyire nehéz és hosszú út állt előttünk, hogy mitől akartak azok a hölgyek megóvni, mert ők már láttak számtalan anyát és apát kardot-pajzsot ragadni és elbukni úgy, hogy abba beleroppantak egész családok. Tudom, hogy ők jót akartak nekünk, de főleg, és elsősorban a gyereknek. A mai napig járunk az Autizmus Kutatóba, és mindig úgy távozunk, hogy nem „cseréljük le” őket, ha az éves felülvizsgálatról vagy IQ-teszt kiadásáról van szó – ebben szerintem ők a legjobbak kis hazánkban. De rögtön tudtam, hogy nem fogok megalkudni a sorssal. Vagy ki tudja, talán pont a sors akarta, VÁRTA ezt tőlem, hogy ne hagyjam magunkat, és reménykedjek, bízzak, keressek.
Közben kijártuk az óvodát, és iskolát kezdtünk keresni.
Illetve eleinte nem is kerestük, mert az Ócodában akkora elfogadásra és megértésre elltünk mind a szülők, mind az óvónők, mind a gyerekek részéről, hogy fel sem merült bennünk: ennek vége szakad. Biztos voltam benne, hogy az óvódával egy épületben lévő Waldorf Iskola átvesz majd minket. Tévedtem. Nem, hogy az Atit nem vették fel, de autistát egyáltalán nem, soha, nem csak abban az évben. Nem értenek hozzá, felelőtlenség lenne. Azóta megtudtam, hogy a mi óvodánk is egyedülállóan nyitott volt velünk kapcsolatban, mert autista gyermekek felvétele sehol sem jellemző, semmilyen iskolatípusban. Szerte az országban van néhány üdítő kivétel, amolyan rejtett gyöngyszem, amelyek egyikére mi véletlenül, szerencsével ráleltünk éppen. Borzasztó időszak köszöntött ránk – szó szerint „házaltunk” a gyerekkel, iskoláról iskolára. Mindenhonnan elküldtek, „speciális” iskolába pedig nem mehettünk, mert a gyerek IQ-ja ép. (Akkoriban úgy voltam vele, ez mekkora butaság, de azóta rájöttem, hogy nem is – egy enyhe értelmi fogyatékosokra „szakosodott” iskolában ugyanúgy nem értenek az autizmushoz, mint az általános iskolában, és az egyébként ép értelmű gyerek hamar a középsúlyos értelmi fogyatékosok számára fenntartott intézményekbe kerül, ahol ugyan megfelelően ellátják, de nem tudja megtanulni mindazt, amire pedig képes lehetne.) Nagy nehezen, és rettenetes szerencsével végül találtunk egy BÁTOR tanítónőt, aki ugyan soha nem foglalkozott autistákkal, de bízott magában, a tudásában és a módszerében (a Lépésről-lépésre programban, ami a diétához hasonlóan szintén USA találmány) annyira, hogy elvállalja az Atit. Sokat küzdött ez a tanítónéni, néha biztosan megbánta a döntését, de kitartott negyedikig. Ati megtanult írni-olvasni, számolni, kottázni, csoportban dolgozni, sorba állni a menzán, kirándulni, gyárlátogatásra és múzeumba menni, környezetismeretből pedig egyenesen a legjobb volt.
Ekkor érkezett a köznevelési törvény, a kislétszámú osztályok felszámolása, az amúgy is rosszul, hibásan működtetett és pénzhiány miatt szenvedő integráció lassú felszámolása. Látható volt, hogy a fogyatékos-ügyet leejtik – lehet, hogy a jogszabályok szintjén nem is látványosan, de „idelent” a végrehajtó szinten durván érezhetően. A szakértői bizottságban az addig jó képességűnek tartott gyerekeimről hirtelen kimutatták, hogy taníthatatlan idióták. A helyi nevelési tanácsadót feldúlták, lecsökkentették a létszámukat, szétszedték az intézményt. Biztosan látható volt, hogy a lépésről-lépésre program halálra van ítélve. Ez tavaly nyáron be is következett – egy tollvonással megszüntették a programot.
A tanítónénink elment egy magániskolába, ahol tárt karokkal várták
– ő eddig tudott kitartani, mert hitt benne, hogy a MINŐSÉGI oktatáshoz ingyen is hozzá kellene jutnia a gyerekeknek. Most már – tisztelet a néhány, még kitartó tanítónak, mint üdítő kivételnek leginkább csak pénzért lehet. A folyamat szomorú vége előre látható volt, és itt érkezünk vissza írásom elejéhez, a Más-Forma Egyesület megalakításához. Hiszem, hogyha az állam vagy bármely más szervezet úgy „egyben” nem is, de az ezeket a szervezeteket alkotó egyes emberek tudnak segítőkészek és megértőek lenni. Sok segítséget adtunk és kaptunk már. A megalakulás is ebből indult ki – időközben ugyanis Érdre költöztünk, és itt nem volt autistákat integráló óvoda. A helyi nevelési tanácsadó szakembereinek segítségével szülői összefogással, az Autisták Országos Szövetségének segítségével és egy multinacionális cég támogatásával sikeres tárgyalásokat folytattunk a helyi önkormányzattal egy ilyen csoport elindítása ügyében. Fél évbe tellett mindössze, és a csoport elindult 2010 őszén. Abban az eufórikus állapotban, hogy meg tudjuk csinálni, ha akarjuk, az egyik önkéntes anyukával megalakítottuk az egyesületet. Eleinte nehezen találtunk követőket, csatlakozni vágyókat. egy év múlva ez az anyuka maga is feladta a kilátástalannak tűnő harcot, és kiköltözött családostul Kanadába. Jóformán egyedül maradtam. Néhányan biztattak, hogy szépek a terveim, majd ha sikerül megalapítanom a megálmodott, integráló Waldorf iskolát, akkor csatlakoznak. Kevesen értették meg, hogy ez csak akkor sikerülhet, ha még ez ELŐTT csatlakoznak, ez nem „one-man-show”. Tavaly létrejött egy családi napközi, ahol korai fejlesztéssel foglalkoztunk, majd ebben a tanévben, ugyanitt magántanulókat készítettünk fel az iskolai vizsgáikra. Munkámért Aranyanyu díjjal tüntettek ki 2012 őszén. Elkezdtem a Waldorf-pedagógiai továbbképzést, mentorokat, szakmai támogatókat kerestem, és most úgy tűnik, létrejöhet a csoda: az állam a rendelkezésünkre bocsátott egy épületet ehhez a munkához. Nagyon kicsik vagyunk még mindig, szinte semmi pénzünk nincs rá – ami van, a szülők adományaiból és kisebb cégek adományaiból gyűlt össze, éjjel-nappal dolgozunk, kertet rendezünk, vasakat rozsdátlanítunk, ablakot cserélünk, bútorokat gyártunk, és reménykedünk, hogy járhatnak a gyerekeink még Igazi Iskolába, nem itthon kell ülniük a szüleikkel. Ezt ők is átérzik, sokszor emlegetik – anyu, menjünk el ma az ISKOLÁNKBA. Ahová benneteket is szeretettel várunk, ha érdekel a Waldorf-pedagógia, vagy az inklúzív nevelés.
